SNOMED International ir INSERM, Prancūzijos nacionalinis sveikatos ir medicinos tyrimų institutas, atnaujino bendradarbiavimo sutartį, kuri iš pradžių buvo sudaryta 2015 m. Susitarime ir toliau pagrindinis dėmesys skiriamas tam, kad būtų užtikrinta, kad retosios ligos būtų identifikuojamos ir registruojamos standartiniu būdu visame pasaulyje, o tai patvirtinama įtraukus retų ligų nomenklatūros turinį iš Orphanet į SNOMED CT.
Orphanet, INSERM padalinys, skirtas žinioms apie retąsias ligas, tvarko Orphanet retųjų ligų nomenklatūrą (ORPHAcodes) ir teikia daugiakalbę informaciją, susijusią su retomis ligomis ir retaisiais vaistais. Orphanet yra 40 šalių tinklas, įsipareigojęs tobulinti atpažinimą, informaciją ir žinias, kad pagerintų retomis ligomis sergančių pacientų gyvenimą. „Orphanet“ retų ligų nomenklatūra yra pagrindinis šaltinis, palengvinantis pirminį ir antrinį retųjų ligų duomenų naudojimą, remiant priežiūrą, mokslinius tyrimus ir visuomenės sveikatą. Tai vienintelė retų ligų medicininė terminologija, kuri nuolat pildoma, prisidedant retų ligų ekspertams iš viso pasaulio.
Orphanet veikia kartu su Prancūzijos sveikatos apsaugos ministerija ir Nacionaliniu sveikatos ir medicinos tyrimų institutu. INSERM yra valstybinis mokslo ir technologijų institutas, skirtas biomedicininiams tyrimams ir žmonių sveikatai, įskaitant retas ligas, ir dalyvaujantis įvairiose veiklose nuo laboratorijų iki pacientų ir visuomenės sveikatos.
2024 m. spalio mėn. susitarimas grindžiamas ankstesniais bendradarbiavimo susitarimais (2015 ir 2020 m.), kuriais siekiama padidinti retų ligų matomumą terminologijoje ir skatinti organizacijų ir šalių, naudojančių skirtingas kodavimo sistemas, sąveiką. Bendradarbiaujant jau buvo pristatytas Orphanet retų ligų turinys į SNOMED CT tarptautinį leidimą ir sąryšis tarp SNOMED CT ir Orphanet.
Naujoji bendradarbiavimo sutartis tęsia darbą siekiant išlaikyti ir atnaujinti SNOMED CT ir Orphanet suderinamumą. Be to, abi organizacijos yra įsipareigojusios remti tuos, kuriems reikalingas retųjų ligų turinys ir kuris jas naudoja, kad palengvintų geresnę pacientų priežiūrą, tiksliąją mediciną ir mokslinius tyrimus. Įgyvendinimas yra labai svarbus siekiant sudaryti bendrą retų ligų vaizdą, kad būtų galima suprasti ir pagerinti pacientų valdymą.
„Nuolatinis mūsų bendradarbiavimo su INSERM atnaujinimas rodo, kad mes remiames pasitikėjimo ir pasiekimų pagrindu. Bendravimo metu buvo papildytas SNOMED CT turinį ir taip patobulinta terminologija“, – sakė SNOMED International generalinis direktorius Don Sweete. „Tikimės dar penkerių metų sėkmingo darbo kartu, kad pasiektume bendrus tikslus visame pasaulyje pagerinti ir pakeisti sveikatos priežiūros paslaugų teikimą pacientams ir gydytojams retųjų ligų srityje.“
Katrien Scheerlinck, Belgijos nacionalinio išleidimo centro vyresnioji sveikatos standartų ekspertė, sakė: „Retų ligų koncepcijų integravimas iš Orphanet mūsų atveju labai supaprastina administravimą. Tai, kas šiuo metu reikalauja papildomų administracinių išteklių, dabar gali automatiškai patekti į mūsų mokslinius registrus ir statistiką. Akademinės ligoninės ir tyrimų centrai labai entuziastingai žiūri į šį perspektyvų sprendimą ir supaprastinimą.“